Il CONFRONTO CON GLI ALTRI MALATI

Inevitabilmente quando sei ricoverato che tu lo voglia o no, ti devi rapportare con gli altri ammalati che vivono nei letti vicini. Dato che io non sono una "musona" e di conseguenza non mi piacciono questo tipo di persone, prima o poi si parlava. Scambi di esperienze e sintomi vari. Chissà perché ho sempre avuto una specie di calamita, e le persone disabili mi guardavano e si aprivano. Ho imparato che quelli più deboli inconsapevolmente si servono di te e hanno bisogno della tua energia. Ma dato che ne ero un po' priva in quel periodo, diciamo che era uno scambio alla pari. Ricordo però una donna, anche se sembrava una ragazza, sulla quarantina (io avevo 29 anni) calabrese, abbastanza taciturna. A detta di sua sorella era analfabeta, e mentalmente ritardata, diciamo a livello infantile. Più passavano i giorni , qualche parola in più la diceva. Io poi la incalzavo : "Oh Giovanna, ma sei muta? " lei mi sorrideva! "Evviva!! Almeno sorridi!" Se c'era da aiutarla , per alzarle il letto (era ancora con la manovella!!" ) se ero alzata lo facevo. Mi parlava in calabrese, l'italiano lo sapeva poco. " Ma che terrona che sei"  Era stata operata e nei giorni seguenti aveva la flebo. La sento che si lamenta: "Che c'è?" "Mi fa male...ahiaaaa" "Cosa ti fa male? " Mi fa segno il braccio che era gonfio. Era fuori vena, così suono il campanello. Non arrivò subito l'infermiera, avevano da fare, ma non passarono più di 5 minuti. E questa tirava certi versi. Al che mi stavo rompendo , e poi avevo anche la febbre. " E smettila un po' !! E che due palle, per un po' di liquido fuori vena, Piantala che arrivano adesso" Così smise di rompere. L'infermiera mi disse che succedeva. " Ma niente , è uscita la flebo e fa la drammatica" Così sorridendo gliela cambiò. I giorni seguenti la aiutavo anche di notte ad andare al bagno in fondo al corridoio, altrimenti si sarebbe persa. Il giorno che mi dimisero, venni a sapere la settimana seguente da un'altra ragazza ricoverata con me , che si mise a piangere e mi rincorse perché non voleva andassi via. Ancora oggi tratto normalmente le persone disabili, in carrozzina o no. Sono amica dal 90 con una ragazza con la spina bifida. Ma se la devo sgridare lo faccio.

Vivere in un letto

Era sabato e finalmente mi trovavo in un letto tranquilla. Il medico che mi aveva cateterizzato tornava ad osservare la sacca delle urine ogni 15 minuti, per vedere se si riempiva. Avevo la creatinina a 12!! Il che voleva dire che se quella notte non avessi prodotto urine sufficienti mi avrebbero fatto la dialisi. Parole nuove per me : creatinina, dialisi, cateteri. L'infermiera si affaccendava attorno a me per vedere se le flebo, i tubi e i vari aggeggi funzionassero tutti. Vidi mio padre che finalmente entrò a salutarmi con mio zio che era venuto anche lui , dato che conosceva benissimo i medici . Pensavo a mia madre a casa, chissà come si sentiva.  Le giornate erano tutte uguali, anche se c'era molto movimento nel corridoio che univa l'altro reparto in fondo della Chirurgia. Ero costantemente attaccata ad una sacca che lavava 24 ore su 24 la mia vescica, più le flebo di liquidi e antibiotici. Ho dovuto imparare a dormire con le braccia dritte, per non bloccare il flusso dei liquidi. Quando mi andava bene potevo girarmi su di un fianco se avevo l'altro braccio libero.  Ma non era difficile dato che ero talmente indebolita che il sonno non mi mancava e quando sei in ospedale puoi dormire quando ti pare. Ogni tanto dovevano cercare altre vene, perché si rompevano.  I pasti non erano male, solo che puntualmente dopo pranzo iniziavo a tremare dalla febbre. Avevo un freddo !! Praticamente ero sempre febbricitante , ma mi dicevano che era normale, fino a quando non avessero trovato la causa dei miei problemi. Trascorsi 25 giorni a letto senza potermi alzare altrimenti i 3 cateteri che avevo in corpo (quello nel rene destro mi era stato applicato dopo 10 giorni dal primo) sarebbero usciti. E finalmente mi dissero che potevo alzarmi. Evviva, era ora!! Non sapevo però che la le mie gambe erano diventate deboli, avevo perso il tono muscolare. Per andare in bagno dovevo percorrere un corridoio abbastanza lungo, ma non mi persi d'animo. CE LA FACCIO. Dopo una decina di passi mi ritrovai per terra. Non c'era nessuno ad aiutarmi, ma mi rialzai senza sforzo. Con il passare dei giorni le mie estremità si rinforzarono. Adesso potevo andare in sala pranzo con gli altri, anche se sedermi su quelle sedie in plastica era un po' faticoso, dato che al posto dei glutei si sentivano le ossa...chiesi a mia mamma di portarmi un cuscino. Se pesi solo 33 chili penso sia normale!

Ma dove stiamo andando?

Dopo una notte trascorsa all'Ospedale di Menaggio, il giorno dopo mi dicono che devono trasferirmi a Como all'Ospedale S. Anna. Il viaggio in ambulanza fu  abbastanza traumatico, dato che avevano dovuto fare una strada più lunga. Vomito e agitazione. All'arrivo entro in un corridoio e tanto per cominciare dico alla prima infermiera che vedo : "Scusa devo vomitare, dove è il bagno?" Evvai!! Per la terza volta. Vedevo che mi guardavano come se avessi qualcosa di strano, ma ....mistero! Mi mandano a fare una ecografia addome. E anche lì mi sento osservata, c'erano 3 medici a guardare la mia pancia! Dopo di che vado sempre in ambulanza in un altro reparto. Ci sono 2 piani di scale, e dato che gli ascensori erano occupati, l'infermiere mi dice : " Ce la fai a piedi?" E va bene, che sarà mai qualche gradino da salire. Arrivo con un po' di fiato corto. Entro e il medico come prima cosa rivolgendosi all'infermiere gli urla: " Le hai fatto fare le scale? Ma non vedi come sta?" Parlo con il medico: "Dove andiamo?" "Subito in sala operatoria che devo drenarle i reni" faccio domande, perché non capivo. Non avevo mai visto l'Ospedale fino a qual momento. Immaginate voi la mia agitazione. Entro in questo posto tutto verde, con un lettino con 2 gambali come quello del ginecologo. Mi preparano, mi coprono con i teli ,attaccano una fisiologica e poi vedo un ferro lungo circa 20 centimetri. Io chiedo e mi agito. Mi dicono che devo rilassarmi...una parola! Mi inseriscono il cistoscopio (il ferro) e vi giuro che sentii davvero male e un calore bruciante! Non posso muovermi mentre mi entra questa acqua che esce sotto. Il medico dice che non riesce a vedere nulla se non delle formazioni. Una cosa che ricordo ancora oggi è la faccia dell'infermiera che impallidì in pochi secondi mentre guardava il liquido della fisiologica che usciva dalla vescica. In seguito mi disse che non aveva mai visto tutto quel materiale infetto uscire da lì. mentre il medico continuava a cercare di infilarmi un catetere uretrale riuscendoci dopo dei minuti che mi sembrarono interminabili. Il fastidio è terminato e mi trasferiscono in reparto.

Cominciamo col dire che i reni sono 2 filtri, non tanto grandi sono circa 6 - 7 centimetri. Il loro lavoro è filtrare le scorie e scarti metabolici, che passano senza sosta nel sangue e li trasformano in liquido che viene espulso dalla vescica. E fino a lì penso che tutti più o meno lo  sapevate. Ma quando si ammalano?? Ho iniziato ad avere disturbi con una forte cistite. L'ho curata ma poi dopo un po' eccola di nuovo.....e via così per molto tempo. Gli esami delle urine erano a posto, però non stavo bene. Continuavo a fare analisi su analisi, ma non risultava nulla di importante e intanto facevo collezione di antibiotici. Tenevo le etichette per ricordarmi i nomi. Ma quel giorno al ritorno dall'ennesimo controllo, non avevo più fiato, le gambe erano come 2 tronchi indolenzite e fare le scale mi aveva sfiancato. Nei giorno precedenti avevo sempre la febbre e non se ne andava quasi mai. Morale : quella stessa sera il medico mi disse che doveva ricoverarmi perché c'era un grosso problema renale. Era da poco iniziato il 1990.

L'idea di iniziare a scrivere questo mio diario o "blog"che dir si voglia, è già da un po' che mi girava in testa. Vorrei semplicemente aiutare le persone , descrivendo la mia esperienza con la malattia renale, condividendo le sensazioni, i sintomi e la vita vista dai miei vari ricoveri. Anche spiegando un po' come si leggono le analisi. Non voglio assolutamente sostituirmi ad un medico o altro operatore sanitario, sia ben chiaro!! Per ogni vostro disturbo o problema rivolgetevi al medico o specialista. Spero di essere chiara e che sia utile, per farvi capire che se "Conosci il nemico (la malattia) puoi affrontarlo e se possibile "VINCERE".